Prevalencia institucional de fibromialgia y perfil diagnóstico en FUMEFI

Galán López Q. Natalia; Tufiño Franco Frida S; Castillo Pimentel Eduardo; López Olguín Daniela Y; García Martínez Jaquelin; Calderón Becerril Ximena.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad caracterizada por dolor crónico generalizado a múltiples zonas del cuerpo, fatiga persistente, trastornos del sueño y disfunción cognitiva entre otros síntomas diversos. Además de los síntomas, la enfermedad genera múltiples afectaciones a la calidad de vida, especialmente en lo que concierne a la funcionalidad física, emocional, cognitiva, familiar, económico-laboral y social (Bazzichi et al., 2020; Maffei, 2020; Sarzi-Puttini et al., 2020).

En el sistema de salud mexicano se sostienen creencias y actitudes de escepticismo referentes a la FM, de acuerdo con Doebl et al. (2020) algunos trabajadores del área de la salud conceptualizan que la FM es una condición predominantemente mental o psicosomática. Dichas perspectivas inciden en la interacción clínica, favoreciendo escenarios en los que los consultantes reportan experiencias de invalidación y trato discriminatorio.

Las personas con esta enfermedad describen que su acercamiento con los servicios de salud se caracteriza por sentimientos de decepción, impotencia y desesperanza, lo cual puede contribuir a una baja adherencia terapéutica y al fenómeno ampliamente descrito como “peregrinaje médico” -consultar a múltiples profesionales o servicios de salud sin obtener un diagnóstico y/o atención precisa- (Album & Westin, 2008; Camerlain & Myhal, 2009; Hayes et al., 2010). Por tal motivo es relevante considerar que las acciones de incredulidad e invalidación ante la FM no solo impactan en la experiencia emocional de la persona, sino que pueden limitar el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos efectivos.

Es posible que la carencia de estudios epidemiológicos robustos sobre la FM en México pudiera contribuir al escepticismo médico que aún permea a esta condición. Esta falta de datos locales contrasta con el panorama internacional; en países donde se han realizado estudios de prevalencia, las cifras varían significativamente: desde rangos bajos del .07-.08% en Dinamarca y Hong Kong, hasta niveles de incidencia más elevados del 8.8-9.3% en Turquía y Túnez. A nivel Mundial, se estima una prevalencia promedio del 2.7% (Sarzi-Puttini et al., 2020). Ante la inexistencia de un censo nacional, las cifras internacionales sugieren que en México existe una población considerable que se encuentra vulnerable ante esta enfermedad y que en su mayoría pasa inadvertida para las instituciones. Dicha falta de reconocimiento y registro epidemiológico no implica la ausencia del padecimiento, sino una omisión del sistema, lo cual refuerza el estigma y posterga la integración de la FM como una patología que requiere atención y seguimiento dentro del sistema de salud.

En el panorama epidemiológico de las enfermedades no transmisibles en México (2022) la FM y las patologías dolorosas carecen de registros oficiales. Resulta paradójico que en el informe se detallen padecimientos con una presencia marginal, como los son el bocio endémico (0.0%) o la intoxicación por plaguicidas (0.1%), pero se ignore totalmente al espectro del dolor crónico, cuya prevalencia global estimada superaría considerablemente a los padecimientos mencionados.

Conocer los indicadores poblacionales se vuelve una necesidad, en tanto, estas cifras continúen siendo el sustento de la visibilidad y credibilidad para el sistema de salud, además de funcionar como la base del acceso a tratamientos dignos y oportunos, marcando la pauta hacia el ejercicio de los derechos en salud relacionados, por ejemplo, sobre la incapacidad laboral y/o las pensiones por discapacidad.

Ante la ausencia de cifras federales y estatales, se presentan los datos de prevalencia institucional observados en la Fundación Mexicana para la Fibromialgia (FUMEFI) durante el periodo 2021-2025. Las cifras que se describen no poseen un carácter oficial y tampoco representan el panorama nacional, sin embargo, ofrecen un indicador valioso sobre la frecuencia de consulta en un entorno de atención especializada de la Ciudad de México.

Durante el periodo del 2021 al 2025 se brindó atención a un total de 882 personas (véase, Figura 1), cuya distribución diagnóstica se detalla a continuación:

• 65.5% (n = 578): Personas que cumplieron estrictamente con los criterios diagnósticos de fibromialgia (ACR; Wolfe et al., 2016)
• 21.6% (n = 191): Casos con indicadores clínicos de otros tipos de dolor crónico
• 12.8% (n = 113): Personas que presentaron cuadros de dolor agudo u otras patologías no relacionadas

La elevada proporción de diagnósticos confirmados de FM -bajo criterios internacionales- en FUMEFI (65.5%) pone de manifiesto que, en el contexto de la FM y el dolor crónico, las asociaciones de la sociedad civil funcionan como espacios de resolución clínica, los cuales permiten captar y formalizar la atención de una demanda de salud que, en el sistema general, suele quedar fragmentada entre consultas inconexas o diagnósticos erróneos, retrasando o negando el inicio del tratamiento.

De acuerdo con los datos recopilados, se identificó que el promedio anual de nuevos ingresos para valoración en FUMEFI es de 220 consultantes (véase, Figura 2), con un rango variable entre 191 y 241 personas. De las cuales entre 124 y 168 consultantes cubren con los criterios de diagnóstico de FM.

El análisis comparativo de nuevos ingresos reveló que la FM constituye el diagnóstico más prevalente a nivel institucional, manteniéndose por arriba del 60% casi en todo el periodo y con un pico máximo del 71.7% en el año de 2022-2023. Adicionalmente, se observa un crecimiento sostenido en la identificación de otros tipos de dolor crónico a partir del 2022 y se destaca el decremento de los “casos inconclusos”, los cuales sostienen un porcentaje inferior al 10% en los últimos 3 años.

A partir de los datos previamente reportados podemos concluir que a nivel institucional se ha incrementado la precisión del tamizaje inicial a través de la optimización de los procesos de evaluación clínica, lo cual, es el resultado directo de una estrategia continua de capacitación y actualización del personal. Asimismo, destacamos la implementación de un modelo de atención multidisciplinaria como base fundamental para integrar diversas perspectivas clínicas desde el primer contacto, lo cual, reduce el margen de incertidumbre, transformando los diagnósticos inconclusos en rutas de tratamiento claras y diferenciadas para la fibromialgia y otras patologías de dolor crónico.

La experiencia de los últimos años en FUMEFI confirma que contar con registros precisos es fundamental para optimizar la atención de las personas con dolor. La relevancia de las cifras no es estadística, sino que permite la visibilidad y validación de una condición que históricamente ha combatido el escepticismo tanto del sistema de salud como de la sociedad en general.

A través del presente ejercicio de registro institucional, exhortamos también a la formalización del registro de las patologías dolorosas en el panorama epidemiológico nacional, considerando que la atención especializada y el rigor en el tamizaje son las herramientas más eficaces para reducir la brecha de atención y el estigma que rodea a estas enfermedades.

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Referencias

Album, D. & Westin, S. (2008). Do diseases have a prestige hierarchy? A survey among physicians and medical students. Social Science and Medicine. 66(1):182-8. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.07.003.

Bazzichi, L., Giacomelli, C., Consensi, A., Giorgi, V., Batticciotto, A., Di Franco, M. & Sarzi-Puttini, P .(2020). One year in review 2020: fibromyalgia. Clinical and Experimental Rheumatology. 38 Suppl 123(1):3-8. doi: 10.5281/zenodo.5811973.

Camerlain, M. & Myhal, G. (2009). Are We Profiling Patients with Fibromyalgia?. Pain Research and Management. 14(3): 238. doi:10.1155/2009/909457

Doebl, S., Macfarlane, G.J., Hollick, R.J. (2020). «No one wants to look after the fibro patient». Understanding models, and patient perspectives, of care for fibromyalgia: reviews of current evidence. Pain. 161(8):1716-1725. doi: 10.1097/j.pain.0000000000001870

Hayes, S.M., Myha,l G.C., Thornton, J.F., Camerlain, M., Jamison, C., Cytryn, K.N. & Murray, S. (2010). Fibromyalgia and the therapeutic relationship: where uncertainty meets attitude. Pain Research and Management. 15(6):385-91. doi: 10.1155/2010/354868.

Maffei, M.E. (2020). Fibromyalgia: Recent Advances in Diagnosis, Classification, Pharmacotherapy and Alternative Remedies. International Journal of Molecular Science. 21(21):7877. doi: 10.3390/ijms21217877.

Panorama Epidemiológica de las Enfermedades no Transmisibles en México, Cierre 2021. (2022). Informe de la Secretaría de Salud y el Gobierno de la Ciudad de México. Dirección General de Epidemiología. https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/745354/PanoEpi_ENT_Cierre2021.pdf

Sarzi-Puttini, P., Giorgi, V., Marotto, D., & Atzeni, F. (2020). Fibromyalgia: an update on clinical characteristics, aetiopathogenesis and treatment. Nature Reviews Rheumatology, 16(11), 645-660. doi: 10.1038/s41584-020-00506-w.

Wolfe, F. Clauw, D. J., Fitzcharles, M., Goldenberg, D. L., Häuser, W., Katz, R. L., Mease, P. J., Russell, A. S., Russell, I. J. & Walitt, B. (2016).  2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Seminars in Arthritis and Rheumatism 46(3): 319-329. https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2016.08.012.