Alguien que yo quiero tiene fibromialgia

Material informativo para familiares, amigos y personas de apoyo  

Elaboración: Psic.  Citlali Aylin Terrón Falcón,
Mtra. Psic. Quetzal Natalia Galán López

Sabemos que la fibromialgia es un padecimiento difícil de comprender tanto para las personas que tienen la enfermedad, como para los familiares y seres queridos con quienes conviven.

Cuando una persona querida está sufriendo, pudiéramos tener la dificultad de querer ayudar y no saber cómo. Si este es su caso, hemos preparado este material informativo, en el cual, encontrará una breve guía sobre cómo brindar un apoyo más consciente y mejor dirigido.

Le invitamos a leerlo con detenimiento, pero sobre todo con empatía y apertura, pues en él hemos incluido más que información sobre la fibromialgia, también se presentan datos sobre las experiencias y los posibles síntomas de los familiares que acompañan a la persona que vive con fibromialgia.

Gracias por su interés en este material, esperamos que sea de gran utilidad.

¿Qué es fibromialgia?

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico generalizado en el que existe un aumento de sensibilidad hacia los diferentes estímulos del ambiente. Esta enfermedad la presentan del 2% al 10% de la población a nivel mundial y aunque en su mayoría son mujeres adultas, también hay hombres y personas jóvenes que la padecen.

¿Qué síntomas se presentan con la fibromialgia?

Principalmente:

• Dolor crónico generalizado (se presenta en la mayor parte del cuerpo)
• Fatiga (física y mental)
• Trastornos del sueño
• Disfunción cognitiva (dificultad para poner atención, recordar cosas, pensar con claridad)
• Rigidez matutina

Otros padecimientos comúnmente asociados:

• Síndrome del colon irritable
• Estrés postraumático
• Ansiedad
• Depresión
• Trastorno obsesivo compulsivo
• Trastorno límite de la personalidad

¿Cuáles son los tratamientos principales para la fibromialgia?

Debido a que la fibromialgia no tiene cura los principales objetivos del tratamiento son disminuir los síntomas y ayudar a mejorar la calidad de vida, de forma que la persona pueda construir una vida significativa a pesar del malestar.

Dado que las enfermedades crónicas como lo es la fibromialgia persisten a lo largo del tiempo, generan efectos negativos en todas las áreas de la persona, es decir impactan en lo familiar, social y laboral, entre otras. Por lo tanto, se requiere el abordaje de diferentes profesionales de la salud para disminuir dichos efectos negativos y así, promover una mejor calidad de vida.

• Atención psicológica: el abordaje psicológico inicia acompañando y complementando el correcto diagnóstico de la enfermedad, posteriormente, se enfoca en el proceso de concientización y aceptación del padecimiento. Se brindan estrategias para la modificación de pensamientos disfuncionales y para la regulación del estrés, entre otras; con lo anterior, se busca promover el bienestar emocional, físico y psicosocial.

• Atención médica: la atención médica inicia con el diagnóstico, a partir del cual, se hacen las propuestas de tratamiento. El tratamiento médico puede consistir en la prescripción de medicamentos, suplementos y/o aplicación de terapias como la ozonoterapia y otros coadyuvantes.

Al ser familiar de una persona con fibromialgia

¿Cómo puedo ayudar?

• Informarse sobre el padecimiento (preferentemente, buscar información que tenga veracidad y respaldo científico)
• Preguntar directamente a la persona que vive con el padecimiento ¿Cómo le puedo ayudar? ¿Qué cosas le gustaría que yo supiera sobre su enfermedad o la manera en la que se está sintiendo? ¿Qué necesita de mí?
• Aceptar sus limitaciones y valorar sus virtudes
• Ayudar a delegar actividades
• Hacer que mi familiar se sienta escuchado, valorado y comprendido.

¿Qué puedo experimentar?

Cuando un familiar o ser querido tiene fibromialgia se genera una ruptura en la dinámica familiar normal, se vuelve necesario replantearse nuevas rutinas, pues las necesidades y expectativas de los miembros de la familia cambian. Esta ruptura afecta a toda la familia, en especial a la pareja. Por lo que en ocasiones como familiares se puede experimentar:

• Estrés
• Cansancio
• Falta de energía
• Irritabilidad
• Insomnio
• Descuido de los ámbitos laborales, familiares y personales
• Ansiedad
• Depresión

¿En qué momento debo pedir ayuda para mí?

Siempre es un buen momento para acercarnos al apoyo profesional sobre cómo ayudar a nuestros seres queridos que viven con diferentes enfermedades. Sin embargo, se considera una prioridad el recibir atención formal si usted percibe algunos de los siguientes síntomas, durante más de un mes:

• Palpitaciones
• Enojo excesivo
• Tristeza
• Disminución en el interés y placer por las cosas
• Insomnio o duerme más de lo normal
• Fatiga y sentimiento de inutilidad
• Pensamiento de muerte
• Preocupación excesiva
• Apatía
• Desesperanza
• Aislamiento
• Resentimiento con su familiar
• Disminución en la disposición para ayudar a su familiar
• Disminución en el interés de pasar tiempo con su familiar
• Dificultades en la interacción con su familiar

Si usted identifica algunos de estos síntomas podría estar desarrollando el síndrome del cuidador primario, es importante que al reconocerlo acuda con un profesional de atención psicológica, quien le puede brindar desde consejería breve, hasta un proceso psicoterapéutico extenso que le ayude a manejar sus síntomas.

Referencias:

• American Psychological Association [APA]. (2014). Manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5).
• Gota, C. E. (2021). Fibromyalgia: Recognition and Management in the Primary Care Office. Medical Clinics, 105(2), 285-296.
• Martínez, S. (2020). Síndrome del cuidador quemado. Revista clínica de medicina de familia, 13(1), 97-100.
• Pearson, J., Whale, K., Walsh, N. E., Derham, S., Russell, J., & Cramp, F. (2020). Fibromyalgia Self‐Management: Mapping the behavior change techniques used in a practice‐based programme. Musculoskeletal care, 18(3), 372-382.
• Sevilla, R. (2013). Importancia de un equipo multidisciplinario en tratamiento y manejo de enfermedades desde edades tempranas de la vida. Gaceta Médica Boliviana, 36(2), 118-118.